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National Hemophilia Foundation
The National Hemophilia Foundation is dedicated to finding better treatments and cures for inheritable bleeding disorders through education, advocacy and research.
Telephone: 212-328-3700
http://www.hemophilia.org

CFC Code: 12002
IRS EIN Number: 13-5641857
AFR: 15.9% What's this?

Dr Metz

As a physician, Dr. Richard Metz knows what it's like to be in a difficult situation. Yes, Michael, his son has hemophilia. Dr. Metz has witnessed firsthand the issues — medical and logistical — that come with the disease.

Yes, he's served on National Hemophilia Foundation board. He's seen the struggles and the triumphs of promoting interest in a condition that the public doesn't understand, or want to understand.





Wed, 25 Feb 2015

Nadie quiere tener estrés pero no hay forma de evitarlo. Y si a eso se le añade una enfermedad crónica como un trastorno hemorrágico, los síntomas pueden empeorar, afirmó Peg Geary, MA, MPH, trabajadora social e investigadora clínica sobre la hemofilia en el New England Hemophilia Center de UMass Memorial Medical Center en Worcester.

Cuando no se controla, el estrés puede afectar los pensamientos, sentimientos, conducta y salud de la persona. Puede causar desde dolores de cabeza y fatiga, hasta ansiedad y aislamiento social, según la Mayo Clinic. El estrés también puede producir síntomas físicos y conductas inusuales en el adulto o niño afectado.

Sin embargo, le agradará saber que las familias con problemas de hemofilia u otros trastornos hemorrágicos a menudo controlan el estrés mejor que otras, aseguró Geary.

Los centros locales de tratamiento de la hemofilia tienen muchos recursos y personal experto preparado para ayudar. “Desarrollan una variedad de mecanismos para sobrellevar la enfermedad, como conseguir apoyo para la familia”, explicó Geary. Muchas familias llegan a tratar la hemofilia como algo normal y trasmiten una actitud positiva, agregó. “Si los padres pueden aceptar la hemofilia e incorporarla a su rutina, sirven de ejemplo para sus hijos”. Pero incluso si tiene la capacidad básica de sobrellevarla, puede aprender más. Lea los consejos de Geary.

Esté atento a los niños. “Un poco de estrés es normal, como cuando su hijo está nervioso por una prueba al día siguiente o si está conociendo a gente nueva”, indicó Geary. El truco es reconocer cuándo el estrés normal pasa a ser un problema mayor. A veces los chicos se sienten abrumados o alterados, y no quieren hablar del tema. Quizá su hijo esté ansioso porque no puede participar en deportes con contacto físico y todos los demás sí”, dijo Geary. Señaló que en los niños, ser diferente es fuente de estrés. Pero si usted presta atención, puede detectar indicios sutiles. “Usted conoce a su hijo mejor que nadie y sabe cuándo algo no está bien”, dijo Geary. Si ve cambios en la conducta de su hijo, como más ira u otras señales de estrés, tome nota.

Sugiera conversar pero no lo abrume. Si nota un problema, trate de interaccionar con sus hijos de manera que no se sientan amenazados, aconsejó Geary. Puede preguntarles delicadamente si algo los está molestando. “Pero no trate de forzar a su hijo a hablar”, recomendó. “Simplemente espere a ver si surge el tema en la conversación”. Si es así, puede comenzar el diálogo con ejemplos de cómo enfrentó usted una situación estresante de más joven, dijo Geary. Luego escuche a su hijo y ayúdelo a llegar a una solución.

Proteja a sus hijos y ayúdelos a ayudarse a sí mismos. Es fácil caer en la tentación de consolar a los hijos tras cada problema, pero tal vez no sea lo mejor para el niño, advirtió Geary. “Es posible proteger a los chicos al punto que no desarrollan la capacidad de enfrentar situaciones”, dijo. “Luego, cuando se hacen adultos, no saben enfrentar el estrés y la presión”. O sea que déjelos estudiar para el examen y superar la ansiedad solos. Luego reconozca que sus sentimientos son válidos y confirme que cierto grado de estrés es normal, pero que pueden enfrentarlo. Así llegarán a ser adultos independientes.

Mantenga un equilibrio. Cuesta ver que los chicos están ansiosos, pero no infle los problemas innecesariamente. Si lo hace, sus hijos harán lo mismo, y la idea no es que se pongan más nerviosos, dijo Geary. Si usted se está sintiendo estresado, trate de resolver el problema con sus propios recursos. Siempre puede decirle a su hijo adolescente, por ejemplo, que está preocupado sobre las infusiones que tendrá que ponerse cuando se vaya a acampar. Pero trate de analizar y enfrentar sus emociones antes de ayudar a sus hijos a hacer lo mismo con las propias. “Si los padres pueden tratar el estrés como algo normal y enfrentarlo, podemos esperar que los hijos sigan su ejemplo. Recuerde que es a usted a quien imitan”, dijo Geary.

Pruebe nuevas soluciones. Quizá haya oído en las redes sociales sobre otras técnicas para superar el estrés, dijo Geary. Los diarios de estrés, que le permiten anotar sus sentimientos en un lugar seguro, pueden ayudar a algunas familias. La capacitación sobre atención plena (mindfulness), durante la cual usted se concentra totalmente en el presente, lo puede ayudar a aliviar el estrés. Las técnicas físicas, como la respiración profunda, meditación y yoga, también pueden ayudar. Y recuerde la importancia de ceñirse a una alimentación sana y dormir suficiente. Ya que todos responden de manera diferente, es posible que cierta técnica ayude a algunas personas más que a otras. O sea que pruebe más de una.

Recurra a un profesional cuando lo necesite. A veces las pequeñas causas de estrés pasan a ser grandes problemas, incluso cuando trata de superarlas. Si el periodo de estrés pasa de durar unos cuantos días a varias semanas, tal vez necesite buscar ayuda. Hágalo también si usted o un ser querido está tan abrumado que le cuesta estudiar o trabajar. Y si algún familiar o usted está considerando hacerse daño, hable con un trabajador social, terapeuta u otro profesional de confianza, aconsejó Geary.

“Si participa en un centro de tratamiento de hemofilia, debe recurrir a este primero”, recomendó Geary. Allí encontrará personal que lo conoce a usted y a su familia. Y un médico o trabajador social puede recomendarle recursos útiles rápidamente”.

Wed, 25 Feb 2015

Vivir con un trastorno hemorrágico afecta más que la salud física. Los problemas sicosociales también limitan la capacidad de llevar la vida que uno quiere. Por ejemplo, las personas con hemofilia deciden cómo responder emocionalmente al diagnóstico y tratamiento, y aprenden a llevar una vida productiva mientras controlan el dolor crónico. También deciden cómo comunicarse con los demás en el trabajo y la escuela con respecto a su trastorno hemorrágico. A pesar de las diversas necesidades de las personas con trastornos hemorrágicos, hasta hace poco, la mayoría de los estudios de la hemofilia se centraban en formas de controlar el trastorno.

Eso quedó atrás. En el estudio internacional Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO), apoyado por  Novo Nordisk, concluido en el 2014 y realizado en 11 países, se encuestó a 1,386 personas. La Fundación Nacional de la Hemofilia (National Hemophilia Foundation o NHF) contribuyó a formular preguntas, difundir las encuestas y responder las preguntas generadas por los encuestados en Estados Unidos. HERO es el más extenso estudio multi­nacional jamás realizado sobre problemas sicosociales en personas con trastornos hemorrágicos. Reveló que las personas con hemofilia enfrentan desafíos en el trabajo y las relaciones personales, como también debido a la falta de conocimiento público sobre su trastorno hemorrágico. Los obstáculos que enfrentan incluyen menor capacidad de movimiento, dolor y malestar no controlados, y ansiedad y depresión.

“El estudio HERO era necesario para examinar a la persona como un todo en vez de centrarse siempre en el control médico”, dijo Angela Forsyth, PT, directora del programa de fisioterapia REBUILD en Cincinnati para personas con hemofilia. Fue miembro del Consejo Asesor Internacional de HERO, que dirigió el estudio. “Hizo preguntas sobre calidad de vida que nos permiten atender mejor las necesidades de nuestros pacientes de maneras que mejorarán su vida en general”.

Aprender de los resultados

El estudio HERO comenzó con un análisis de toda la investigación realizada hasta entonces sobre problemas sicosociales de personas con hemofilia. Reveló que muy pocos estudios han evaluado el impacto de problemas sicosociales en personas con hemofilia y sus cuidadores. Un análisis cualitativo, que incluyó entrevistas personales con proveedores y consumidores, ayudó a descubrir temas comunes y formular más preguntas en el estudio cualitativo, dijo ­Forsyth.

En la fase de análisis cuantitativo del estudio, los investigadores encuestaron a personas con hemofilia y sus familiares en todo el mundo. Este enfoque integral e internacional arrojó detalles sobre los problemas de calidad de vida que enfrentan las personas con hemofilia y sus seres queridos.

Una de las conclusiones más sorprendentes del estudio fue que 51% de los encuestados reportaron que el dolor interfiere a diario en su vida, indicó Forsyth. Casi 90% dijo que el dolor había interrumpido su rutina diaria en las cuatro semanas previas a la encuesta.

Tales resultados prueban que la hemofilia puede afectar la calidad de vida, no solo debido al dolor y malestar que se siente, sino también debido a la depresión, ansiedad y menor capacidad de movimiento.

La falta de conocimiento del público en general sobre la hemofilia puede resultar en mayores problemas. Casi un tercio de las personas con hemofilia y 41% de los padres de niños con hemofilia reportan haber tenido una experiencia negativa cuando le contaron a alguien que su hijo tiene hemofilia. A pesar del impacto sicológico del dolor continuo y falta de comprensión, menos de 25% de las personas con hemofilia dicen que han recibido terapia en los últimos cinco años.

Si bien más de la mitad de los encuestados con hemofilia están empleados, muchos dicen que la enfermedad dificulta su vida laboral y puede afectar sus posibilidades de empleo o ascensos. La mayoría de los participantes —80% de los adultos con hemofilia y 63% de los padres de niños con hemofilia— informan que la enfermedad tiene un impacto negativo en su vida laboral.

Además, 36% de los adultos encuestados informan que la hemofilia afecta su oportunidad de llegar a tener una relación cercana con parejas potenciales. Más de la mitad dice que la hemofilia tiene un efecto negativo en su vida sexual.

Por otro lado, el estudio reveló un patrón de resiliencia y optimismo. La mayoría de los encuestados reportaron estar satisfechos con sus relaciones personales y  laborales, como también su trabajo. “A pesar de que les afecta vivir con dolor y las complicaciones de los trastornos, en gran medida, se sienten satisfechos y optimistas sobre el futuro”, afirmó Forsyth. “Me encanta eso de esta comunidad”.

Tomar medidas

El estudio HERO reveló que existen brechas en la educación y atención. Su corrección podría mejorar la calidad de vida de personas con trastornos hemorrágicos y sus familiares en todo el mundo. Los proveedores y organizaciones al servicio de la comunidad con trastornos hemorrágicos están usando esta información para centrar más sus actividades en asuntos que tienen un impacto positivo en las personas que atienden.

“Nosotros, los proveedores de atención médica, ahora contamos con muchos más datos que nos ayudarán a poder enfocarnos en estrategias de tratamiento que pueden mejorar la atención y prestar la atención que nuestros pacientes necesitan”, afirmó Forsyth­. Por ejemplo, el estudio HERO reveló temas educativos, recursos e información que pueden ser útiles para las personas con trastornos hemorrágicos.

Nuevo programa de colaboración de NHF

En respuesta a las conclusiones del estudio HERO, la NHF lanzó su programa Collaborating in Care en septiembre del 2014. El nuevo programa incluirá una serie de actividades educativas para pacientes con hemofilia y sus familiares. Su objetivo es cerrar las brechas en la educación que se identificaron en los datos de la encuesta, afirmó Christa Dardaganian, directora principal de innovación estratégica de NHF.

El programa Collaborating in Care presentará estos seis módulos educativos en los próximos tres años:

  • Control del dolor y comunicación con el proveedor sobre el dolor
  • Relaciones personales e íntimas
  • Tratamiento de la depresión y ansiedad
  • Comunicación con los empleadores y colegas
  • Divulgación de la enfermedad en una variedad de situaciones escolares, laborales y sociales
  • Estrategias para convencer a proveedores de atención médica, escuelas, empleadores, familiares y amigos

Cada módulo se presentará por medio de la red de filiales de NHF, con charlas, paneles y presentaciones en medios múltiples. También habrá grupos que tratarán temas particulares bajo la dirección de un moderador, dramatizaciones, sesiones de preguntas y encuestas interactivas, dijo Jessica Morrison, MS, administradora del proyecto de NHF. Los profesionales de atención médica de toda la red de centros de tratamiento de hemofilia actuarán como ponentes y facilitadores.

Los módulos educativos están dirigidos a personas con hemofilia y miembros de su red de apoyo. “Esperamos que al aumentar los conocimientos del control integral de la hemofilia, estos módulos puedan ayudar a las personas a mejorar su salud física, bienestar emocional y calidad de vida en general”, dijo Morrison.

Se ofrecerá cada tema de los módulos 10 veces en el trascurso de tres años, en diversos formatos y lugares, en un total de 60 presentaciones. Se tiene previsto que 50 personas participen en cada presentación, por lo que NHF anticipa que estos programas tengan un alcance de por lo menos 3,000. Ya se ha fijado fecha en el 2015 para cuatro programas del primer módulo en eventos de filiales.

Collaborating in Care también planea trasmitir cada módulo continuamente en Internet. Este componente, financiado por una subvención educativa de Novo Nordisk, hará que estos programas tengan un alcance incluso más extenso. “Esta es la más extensa serie de programas educativos que NHF ha creado para la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos”, afirmó Dardaganian.

Tras el estudio HERO, se están planteando otras preguntas para investigación posterior. Novo Nordisk ha ofrecido subvenciones para proyectos de investigación sobre asuntos de calidad de vida para personas con hemofilia y sus familiares, indicó Forsyth.

“Por medio de este programa, estamos demostrando nuestro compromiso para mejorar los problemas de calidad de vida que se identificaron en el estudio HERO y ayudando a las personas con trastornos hemorrágicos a llevar una vida más plena y satisfactoria”, dijo Dardaganian.

Mon, 02 Feb 2015

In each issue of HemAware, we spotlight people in the bleeding disorders community. Here, we talk to Isaac Orrante, 11, from Columbus, Ohio, and his parents about his love for ballet.

To an audience, ballet dancers can appear weightless, almost floating across the stage. The truth behind that illusion is an intensely disciplined and rigorous art form that requires hours of training. Isaac Orrante, an 11-year-old from Columbus, Ohio, is no stranger to the demands of ballet. Although he has moderate hemophilia A, he has studied ballet since age 7. In December 2014, he played the role of Fritz in BalletMet Columbus’ production of The Nutcracker.

Ballet is a family affair for the Orrantes. Isaac’s father, Jimmy, is a company dancer with BalletMet, and his mother, Sonia, is a former dancer there and now teaches ballet. His two younger sisters, Imara and Aiyana, also take dance classes.

Watching his father backstage inspired Isaac to take dance classes as a child. At first, he only practiced once a week, but now he attends classes three times a week. When preparing for a production such as The Nutcracker—which he’s performed in with his father in the past—he rehearses five times a week. The schedule doesn’t bother Isaac. “I want to work my hardest to get better,” he says.

Sonia is continually impressed by her son’s affinity for ballet. “I know I’m biased,” she says with a laugh. “But he’s so in the moment. It’s uncanny to watch.” Isaac enjoys the applause from appreciative audiences, but that’s not his incentive. “He’s just so enamored with it,” she says.

All that training and passion has also affected Isaac’s bleeding disorder. Three years ago, the Orrantes were warned of a possible target joint developing in Isaac’s right knee. That was the year that Isaac started ballet classes. “I checked the infusion logs,” says Sonia. “After he began ballet lessons, everything got much better for managing his bleeding disorder.” She attributes the decline in Isaac’s bleeds to the flexibility and small muscle group control required by ballet.

Isaac plays soccer in addition to doing ballet, and he is determined not to let his bleeding disorder affect his physical activity. “Sometimes I get a big bruise from soccer and need to infuse, but I make sure I rest afterward,” he says. 

At 11, Isaac isn’t required to do some of the more difficult positions and lifts that adult male dancers do. Sonia has some reservations about how long Isaac can dance while dealing with hemophilia. She sees ballet right now as a form of physical therapy for Isaac. However, once he grows older and his body matures, Sonia isn’t sure what will happen. “The training becomes pretty brutal,” she says. There are options, such as treating prophylactically, that might allow him to continue, but she’s taking a wait-and-see approach. “Most dancers live with some form of chronic injury,” Sonia says. Isaac is unconcerned with what might lie ahead. “I just think about what’s happening today and don’t worry about the future.”

But right now, Sonia and Isaac are happy with the role ballet plays in his life. Isaac will have a part in the BalletMet’s performance of The Great Gatsby in February, which will be choreographed by his father. Sonia is looking forward to a dance benefit that Jimmy and another dancer will do to benefit the Central Ohio Chapter of the National Hemophilia Foundation. And the entire Orrante family will continue to share their love of ballet as a family.

Mon, 02 Feb 2015

When your mom’s cellphone battery runs down, she charges it. And that’s what sleep does for us, too! A good night’s sleep gives your body rest and stores up energy for the next day.

But many of us are not getting enough sleep to fully recharge. Kids ages 5 to 12 years old need about 10–11 hours of sleep each night. So if you need to wake up by 7 a.m. in time for school, you’ll want to hit the sack by 8 or 9 p.m.

It may be fun to stay up late watching TV or playing games, but if you don’t rest, you may get sick more and miss play time with friends! Not getting enough sleep can lead to more colds, flu and stomachaches. That means missing school and being stuck inside the house.

Sleep also helps you get better after an illness, injury or surgery. That’s why rest is so important if you’ve had a bleed. Sleep lets your body focus on fixing itself.

You know you’re not getting enough sleep if you:

  • Feel sleepy after you wake up.
  • Sleep late on weekends and days when you don’t have school.
  • Get tired during the day and wish you could take a nap.

Here are seven tips to get a good night’s sleep:

  1. Get moving! All that time on the playground and playing with friends can help you sleep longer at night.
  2. Go to bed and get up at the same time every day, even on weekends.
  3. Don’t play with video games or a cellphone after you get in bed. It’s tough for your body to wind down afterward.
  4. Ask Mom or Dad to read a book with you every night. Having a routine like this helps your body know it’s time for bed.
  5. Don’t eat big meals right before bedtime. Try having a warm glass of milk or a healthy snack instead.
  6. Don’t drink sugary sodas, especially in the afternoon or night. Many sodas contain caffeine, which can keep you up and make you jittery.
  7. Ask your parents to help make your bedroom feel cozy. A cool, dark and quiet bedroom helps you fall asleep.

With this advice in mind, you’re on your way to getting a great night’s sleep—every night!

Mon, 02 Feb 2015

The bleeding disorders community is a diverse one: There are parents ­startled by the diagnosis of an unexpected disorder in their newborns; men who have battled not only hemophilia, but also HIV and hepatitis C; women who face specific concerns relating to their own disorder; teenagers; ­siblings; and caregivers—each facing his or her own unique challenges. And each year, the National Hemophilia Foundation (NHF) works to construct an event that provides education and support for these diverse per­spectives while seeking to unite them in a shared experience: the NHF Annual Meeting.

The 66th Annual Meeting, held September 18–20, 2014, in Washington, DC, drew close to 3,000 people to the nation’s capital. It provided more than 60 sessions for people with bleeding disorders and their families, healthcare providers and chapter staff. Families who were new to the community had an opportunity to get to know each other at the New Families reception, and get an overview of what to expect from the Orientation and Welcome session. Women with bleeding disorders attended sessions on dealing with menopause and other aging issues, and finding creative outlets for managing stress. There were also sessions on emerging treatment therapies for hemophilia and hepatitis C. Several “Ask the Expert” sessions provided a safe environment for attendees to ask questions of medical providers on inhibitors or in Spanish.


NHF CEO Val D. Bias welcomes
the crowd to the 66th Annual
Meeting’s opening session.

The theme of the Annual Meeting was “Nothing About Us Without Us.” This underscored NHF’s mission to play a lead role in decisions affecting the bleeding disorders community, from health insurance issues to access to new treatments. The legacy of how the bleeding disorders community came together 20 years ago when faced with the devastating consequences of the HIV/AIDS crisis was showcased in the session “Celebrating 20 Years of Blood Safety and the Ricky Ray Act.” It featured a panel of many of the key players who were instrumental in the passage of the Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act of 1998, which compensated people who had contracted HIV through contaminated factor products and their families. Among the esteemed panelists was Donna Shalala, PhD, former secretary of Health and Human Services under former president Bill Clinton.


John de Leon (center) and his kids
Kevin, Anthony and Blaise are ready
to blast off to the Final Night Event.

The artistic side of the bleeding disorders community was given special focus by the inclusion of the “Blood Work” art exhibit, a showcase of creative expression. The exhibit featured paintings, photographs, drawings, videos and music. There were also several sessions devoted to the creative arts, including one on art therapy, another on using storytelling techniques to help frame difficult aspects of one’s life and one for teens providing hands-on music therapy.


 

A teen track had a full day of ­sessions focused on topics such as social media, disclosure, dating and preparing for the next phase of young adulthood.

The meeting was capped off by a trip through the history of flight: a final-night party at the Smithsonian’s National Air and Space Museum. There attendees journeyed from the first flight at Kitty Hawk, North Carolina, all the way to the moon through interactive and educational exhibits.


Tina Lamell and Lovie Lamell-Kay
perform a delicate operation
during the opening of the
Exhibit Hall.

NHF is grateful to Platinum sponsors Baxter, Bayer Healthcare, Biogen Idec, Pfizer Hemophilia and Novo Nordisk, and to Gold sponsor CSL Behring for their support.

Join us August 13–15, 2015, as we put our “boots on the ground” in Dallas, Texas, at NHF’s 67th Annual Meeting.


The National Hemophilia Foundation is dedicated to finding better treatments and cures for inheritable bleeding disorders and to preventing the complications of these disorders through education, advocacy and research.

Your support enables us to fund vital research and provide key educational programs and public policy initiatives to help people with bleeding disorders such as hemophilia and von Willebrand disease.

RESEARCH

  • NHF Career Development Awards promote research endeavors of established investigators and are awarded to scientists conducting basic, pre-clinical and clinical research. NHF has granted 23 Awards since 2000.
  • NHF/Baxter Clinical Fellowships exclusively sponsored by Baxter Bioscience is provided to physicians who are interested in the sub-specialty of bleeding disorders treatment. 24 fellowships have been awarded since 2003 and will provide the future of physicians caring for people with hemophilia.
  • Judith Graham Pool Postdoctoral Fellowships are awarded to scientists who have recently completed a doctoral, postdoctoral or residency training program. Their research is focused on biochemical and genetic aspects of bleeding disorders and provides funding to ensure the interest and future of researchers in bleeding disorders. 76 researchers have been awarded fellowships since 1972.

ADVOCACY

  • The state advocacy team has participated on various panels aimed at educating consumers and providers about the Affordable Care Act (ACA) and how it may impact those with bleeding disorders. These trainings reached consumers in more than 15 states, including but not limited to Indiana, Nebraska, Idaho, South Carolina, Texas, Florida, Washington & Oklahoma.
  • The NHF Insurance & Reimbursement Conference is designed to educate social workers and key insurance advocates about issues surrounding insurance and reimbursement in both the private and public payer markets. More than 55 participants attended this conference in 2011.
  • The state advocacy team created a "Personal Health Insurance Toolkit" designed to assist consumers in evaluating their health insurance options. The toolkit is comprised of a glossary of health care terms, Health Plan Comparison Guide, Health Plan Comparison Worksheet and a Personal Health Stat Sheet. The toolkit was rolled out to NHF chapter leaders at a series of regional trainings. 48 chapters were provided with training on the use of the toolkit.
 

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