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National Hemophilia Foundation
The National Hemophilia Foundation is dedicated to finding better treatments and cures for inheritable bleeding disorders through education, advocacy and research.
Telephone: 212-328-3700
http://www.hemophilia.org

CFC Code: 12002
IRS EIN Number: 13-5641857

Dr Metz

As a physician, Dr. Richard Metz knows what it's like to be in a difficult situation. Yes, Michael, his son has hemophilia. Dr. Metz has witnessed firsthand the issues — medical and logistical — that come with the disease.

Yes, he's served on National Hemophilia Foundation board. He's seen the struggles and the triumphs of promoting interest in a condition that the public doesn't understand, or want to understand.





Fri, 08 Jan 2016

Ay, conoce bien la sensación: El tobillo le hormiguea, lo siente caliente y le duele. ¿Realmente se trata de una hemorragia articular? “Estos síntomas no son específicos y se pueden presentar con cualquier tipo de trastorno artrítico o de inflamación aguda”, dijo la Dra. Annette von Drygalski, MD, PharmD, directora del Centro de Tratamiento de Hemofilia y Trombosis en la Universidad de California San Diego (UCSD). En un estudio del 2013 publicado en Haemophilia sobre pacientes con hemofilia, von Drygalski y sus colegas concluyeron que la percepción de los pacientes sobre la causa del dolor que sienten era acertada solamente una de cada tres veces. Y el diagnóstico de sus médicos, en base a un examen y entrevistas a pacientes, era correcto menos de la mitad del tiempo. “Hay muchas razones por las que alguien puede tener hinchazón, dolor e inflamación en las articulaciones”, agregó.

Para ayudar a discernir la fuente del dolor y la hinchazón en los pacientes, von Drygalski está en una cruzada para promover ecografías musculoesqueléticas (musculoskeletal ultrasound o MSKUS). Su centro es el único del país que tiene sesiones de entrenamiento para que el personal de centros de tratamiento de hemofilia aprenda a usarlas. Es el momento perfecto, pues muchos pacientes están solicitando el procedimiento. “Los pacientes llaman todo el tiempo para que les hagan exámenes de las articulaciones”, dijo von Drygalski. A veces realiza cuatro o cinco ecografías diarias. “MSKUS ha revolucionado nuestra manera de diagnosticar hemorragias y enfermedades articulares”.

Antes de llamar a su centro de tratamiento para averiguar cuándo comenzarán a usar MSKUS, entérese más sobre lo que es, qué hace y qué limitaciones tiene.

Qué es una ecografía 

Las ecografías, también llamadas ultrasonidos o ecosonografías, usan ondas sonoras para proporcionar información médica. Se usan para crear imágenes médicas de todo, desde quistes llenos de líquido hasta los fetos que crecen en el vientre de su madre. Si bien se comenzaron a usar recientemente en la hematología, son una práctica estándar en la medicina ortopédica y deportiva desde hace años.


Fotos cortesía de la Dra. Annette von Drygalski, MD,
PharmD Centro de Hemofilia y Trombosis,
Universidad de California San Diego

La Dra. von Drygalski realiza ecografías
musculoesqueléticas en una articulación
de la rodilla.

Para obtener una imagen de una articulación, se pasa un sensor llamado transductor sobre esta. Se echa un gel sobre la piel para hacer que el transductor se deslice mejor y disminuir la distorsión. El transductor tiene forma de palo de hockey o ratón de computadora y emite ondas sonoras de alta frecuencia que rebotan en las estructuras en las articulaciones y crean un reflejo. El transductor convierte estos ecos en señales eléctricas que salen como imágenes en una pantalla.

Con los más recientes avances tecnológicos, el equipo de ultrasonido ahora cuenta con pantallas planas o táctiles y software sofisticado. Algunos son portátiles, lo que facilita su traslado de una sala a otra. Con el surgimiento de transductores más pequeños y sensibles, ahora es posible ver ligamentos y tendones. Las MSKUS incluso pueden documentar cambios en el cartílago que son producto de la osteoartritis y sinovitis, la inflamación crónica de la membrana sinovial que rodea la articulación. Cuando se combinan estas ecografías con el poder de instrumentos Doppler, pueden detectar inflamación y flujo sanguíneo anormal. “Es una gran herramienta para confirmar la hipervascularidad (mayor flujo de sangre), que es típica en la sinovitis”, dijo von Drygalski.

La prueba de fuego de MSKUS es su capacidad de confirmar la presencia o ausencia de sangre en la articulación. “Es un poco difícil, pero se han publicado criterios para diferenciar entre las que tienen sangre y las que no”, dijo von Drygalski. “Se presenta como materia compresible gris con manchas”.

Las lesiones de tendones y ligamentos se prestan para las imágenes MSKUS. “Es posible distinguir el nivel de ruptura o cómo se han alterado las fibras, si el desgarre es desde parcial a total”, dijo von Drygalski. En un estudio deI 2015 en Haemophilia en el que von Drygalski es uno de los autores, MSKUS detectó roturas y distensiones no detectadas en aproximadamente 10% de las articulaciones que se sometieron a la prueba.

Curva de aprendizaje

Desde febrero, UCSD ha ofrecido cursos prácticos de capacitación de tres días casi mensualmente, con créditos de educación médica continua. “Lo hicimos debido a la gran demanda por parte de médicos, centros de tratamiento y proveedores que quieren aprender esto”, afirmó von Drygalski. El curso es específico para hemofilia e incluye instrucción sobre la medición del crecimiento de tejido sinovial, daño a cartílagos, roturas y esguinces. “Este es un uso diferente del ultrasonido: diagnosticar la etiología (causa) del dolor agudo en lugar de asignar puntajes según el estado de las articulaciones”, aseguró.

Hasta ahora, han acudido a aprender sobre MSKUS estudiantes de Canadá, Los Ángeles, Pensilvania y Washington. Entre ellos estuvo Cindy Bailey, PT, DPT, OCS, SCS, fisioterapeuta en el Centro de Tratamiento Ortopédico de Hemofilia (OHTC por su sigla en inglés) del Instituto Ortopédico para Niños en Los Ángeles. Ha tomado el curso de capacitación dos veces, la segunda vez a fin de establecer estándares de precisión para el operador. “Una vez que te entrenan para notarlas, puedes detectar diferencias muy sutiles”, dijo. “Pude ver la sinovitis, en la que la franja sinovial colgaba dentro de la cápsula articular”. También se podía distinguir líquido. “Si tiene más tiempo, se presenta blanco con manchas. Se desplaza cuando se presiona con el cabezal del transductor”, indicó. “Si es nuevo o de un proceso inflamatorio, entonces es trasparente”. 


Wavebreakmedia/Thinkstock

Por lo menos una de los estudiantes no se mostró tan entusiasta inicialmente con el procedimiento. “Cuando la Dra. von Drygalski lo mencionó por primera vez, mi escepticismo era total”, dijo la Dra. Doris V. Quon, MD, PhD, directora médica de OHTC. Pero tras tomar un curso, cambió de opinión. “Pienso que ayudaría a los pacientes, y eso es muy importante”.

MSKUS tiene varias ventajas en comparación con la resonancia magnética, entre ellas la velocidad en que los resultados están listos. “Si usted es el operador, puede recibir respuesta de inmediato”, comentó Quon. Otra ventaja es que es muy sensible. “La resonancia magnética no es tan sensible como MSKUS, que detecta cambios en tejido blando y hemorragias” comentó von Drygalski. Además, los pacientes agradecen que sea mucho más cómodo. “No es como la resonancia magnética, que es ruidosa y molesta”, dijo John Powers, de 38 años, quien tiene hemofilia severa de tipo A. “Tenían las luces apagadas, y me eché en una cama. Fue relajante”, dijo Powers, técnico en informática de San Diego. Cuando el tiempo es un factor, MSKUS es eficaz. Un examen completo de articulaciones usando MSKUS toma de 10 a 20 minutos; la resonancia magnética puede tomar de tres a seis veces más. (Ver recuadro, “Comparación entre la resonancia y la ecografía”.) 

Limitaciones

Tanto los instructores como los estudiantes de MSKUS admiten que tiene limitaciones. “La desventaja es que no puede ir al interior de la articulación”, dijo von Drygalski. Por ejemplo, MSKUS no puede detectar un desgarre del ligamento cruzado anterior en la rodilla, dijo. No puede penetrar los huesos, y las imágenes en pacientes obesos tal vez no sean tan buenas. Quon no está convencida de que MSKUS pueda señalar la fuente de un dolor con total precisión. “Por más que haya presencia de líquido, eso no significa que sea sangre”, dijo. Reconoce que hay formas de discernir entre la sangre y la efusión o líquido articular. “Pero no lo hace 100% del tiempo”.

Además, al igual que con todo tipo de tecnología, es necesario practicar para volverse experto. “Dependerá mucho del médico”, afirmó Quon. Bailey es la fisioterapeuta en su centro de tratamiento. “Conoce la anatomía mejor que yo en términos de grupos de músculos, o sea que aprenderá más rápido”. Finalmente, el costo puede ser demasiado alto para centros o clínicas más pequeños.

Los pacientes son la prueba

Para los escépticos, MSKUS inicialmente es teórico, hasta que se usa con pacientes en una clínica. El curso de UCSD permite que los estudiantes trabajen con pacientes que llaman al centro de tratamiento pidiendo una ecografía de las articulaciones. Bailey hizo una del codo de un paciente. “Pudimos ver en una hemorragia antigua del codo que no todo el líquido había desaparecido, a pesar de que no tenía dolor”, dijo. Repentinamente, los planes del paciente para el fin de semana cambiaron. En vez de empacar el auto para irse a la playa a jugar Frisbee® con sus hijos, decidió ponerse compresas de hielo en el codo, vendarlo y dejar que otros levantaran cosas pesadas. “Realmente hizo que se diera cuenta de que debía tomarse las cosas con calma”, aseguró Bailey.

En comparación, otro paciente estaba seguro de que tenía sangre y líquido en la articulación del tobillo. “Nosotros como alumnos no logramos encontrar nada, ni sangre ni líquidos inflamatorios”, admitió Bailey. El instructor tampoco encontró nada. Una inyección de cortisona disminuyó los síntomas del paciente, causados por inflamación, dijo.

Powers se ha hecho varias ecografías de hemorragias articulares con MSKUS. “Pudieron ver dónde se encontraba la hemorragia exactamente y cambiaron la receta del factor”, afirmó. Hasta entonces, su tratamiento típico para una hemorragia espontánea era una dosis doble de factor de coagulación el mismo día, esa noche y la mañana siguiente. “Estaba exponiéndome a un coágulo”, dijo Powers. “Era muy peligroso”. En vez, su hematóloga le recetó una dosis más pequeña de factor de coagulación durante más tiempo. Luego volvió a examinarle la articulación usando MSKUS para ver si había dejado de sangrar.

Los resultados de la ecografía de Powers han mejorado no solo su régimen de tratamiento, sino también su rutina de ejercicio. Ha dejado de levantar pesas muy pesadas y ha comenzado a hacer ejercicio más ligero. “Tiendo a hacer más actividad física, lo que ayuda a prevenir un deterioro rápido en la rodilla”, afirmó Powers. “He cambiado mi conducta de manera positiva. Espero que haga que me duren más las articulaciones”.

Ya que MSKUS ofrece lo que se llama servicio en el “lugar de atención”, los pacientes ya no tienen que pedir cita con el departamento de radiología, hacer que un desconocido les haga la prueba y esperar los resultados. En vez, su hematólogo o fisioterapeuta pueden realizar la ecografía en el consultorio y compartir la experiencia. “Hay un médico que me dice exactamente qué es qué en la pantalla”, dijo Powers. “A veces le echo un vistazo y no puedo creer que eso es mi cuerpo”. Considera que participa más en el proceso. “Estoy siguiendo una historia y soy parte de la historia”.

Y esa historia ya no tiene que ser una de misterio con pistas imprecisas, gracias al carácter inmediato de MSKUS. “Las decisiones que tomará el médico en el lugar de atención con nuestra información de la ecografía cambiará el panorama para los pacientes”, dijo Bailey.

Unirse al movimiento 

El personal de OHTC espera con interés las formas en que usará el nuevo equipo de MSKUS. Primero, tomarán mediciones de referencia de los codos, las rodillas y los tobillos de los pacientes. De esa manera, pueden detectar cambios con el tiempo, indicó Bailey.

El uso de la tecnología de ultrasonido tiene el potencial de beneficiar tanto a pacientes como sus médicos. Tiene un componente de instrucción. “Esperamos ayudar a nuestros pacientes a notar la diferencia entre el dolor de una hemorragia y el dolor por artritis o tendinitis”, aseguró Bailey. Al paciente que está convencido de que cada dolor es una hemorragia, MSKUS le puede mostrar claramente lo contrario. “He tratado de explicar que se trata de artritis”, dijo Quon con un poco de frustración. “Esto ofrecerá evidencia adicional para ese tipo de paciente”.

MSKUS también puede persuadir a los pacientes que se resisten el tratamiento porque están acostumbrados a vivir con artritis. “Es posible enseñarles que hay mucho líquido a lo largo de los bordes y que la articulación presenta indicios claros de hemorragia”, dijo Quon. Se puede modificar la dosis del factor de coagulación según sea necesario”, agregó.

Además hay otras aplicaciones para MSKUS. Una se llama imágenes guiadas, en la que se puede usar la tecnología para poner una inyección de cortisona en el lugar preciso, por ejemplo. “El índice de exactitud pasa de 42%–91% sin esto a 90%–99% con él”, afirmó Bailey. MSKUS puede usarse como guía al aspirar líquido o sangre de una articulación hinchada. “Uno se siente más cómodo haciéndolo porque realmente ves a dónde vas en tiempo real”, dijo Quon. Además, MSKUS modificará los planes de fisioterapia. Al hacer que el paciente mueva la extremidad hasta el punto en que le duele, Bailey utilizará la ecografía para detectar huesos con bordes filosos o tendones hinchados, que inhiben el desplazamiento. “Nos ayudará a planear la intensidad y la amplitud de movimiento”, dijo.

Quon planea usar MSKUS de manera proactiva y preventiva en niños durante su cita anual en el centro de tratamiento. “Si tienen síntomas de artropatía (enfermedad de las articulaciones), entonces podemos intensificar la profilaxis para prevenir mayor artropatía”, señaló.

Longevidad de las articulaciones

Powers está participando en una prueba clínica de MSKUS. “A medida que avance el estudio, encontraré la mejor estrategia para mi profilaxis y cómo hacer ajustes”, dijo. Su objetivo final es simple: la preservación de las articulaciones. “Quiero que me duren más las articulaciones.”

Fri, 08 Jan 2016

Después de una semana dura, muchas personas van al salón de belleza o barbería para hacerse de todo: manicura y pedicura, afeitada y corte de pelo. Pero este tipo común de terapia tal vez no sea tan terapéutico al fin y al cabo. Es posible que haya muchos gérmenes en el proceso, desde bacterias y hongos hasta los virus de la hepatitis B y hepatitis C 

Antes de hacer la próxima cita, averigüe un poco sobre las medidas de seguridad en salones de belleza o peluquerías. Entérese de los reglamentos estatales antes de cruzar el umbral.

Contagio con instrumentos compartidos

Las bacterias y los hongos que proliferan en lugares húmedos como salones de belleza y barberías pueden causar dermatitis, una erupción que causa comezón, e infecciones de las uñas. Use un gel antiséptico de manos antes y después de tocar áreas comunes en el salón, como las sillas, mostradores, lavaderos y mesas.

La hepatitis B y C son enfermedades del hígado que se trasmiten por la sangre de una persona a otra. Según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por su sigla en inglés), una de las formas de contagio es compartir navajas infectadas. En su Reunión Científica Anual del 2011 en Washington, DC, el Colegio de Gastroenterología de Estados Unidos publicó un informe sobre un estudio realizado por el Departamento de Salud de Virginia sobre la trasmisión potencial de los virus de la hepatitis B y C en salones de manicura y peluquerías. 

Los investigadores descubrieron que cuando se vuelve a usar los instrumentos sin limpiarlos y desinfectarlos debidamente, pueden ser fuentes potenciales de contagio de hepatitis. La trasmisión de enfermedades ocurre por las gotitas de sangre que dejan los clientes previos en artículos como:

  • Cepillos y limas de uñas
  • Instrumentos para la cutícula
  • Vasijas para los dedos y bateas para los pies
  • Pulidores y cortaúñas 
  • Tijeras y navajas

Según el CDC, el virus de la hepatitis C (VHC) sobrevive fuera del organismo por lo menos 16 horas y hasta 4 días; el de la hepatitis B (VHB) puede sobrevivir hasta 7 días fuera del cuerpo. Si bien no hay vacuna para el VHC, sí la hay para el VHB. El CDC recomienda que todos los niños reciban la primera vacuna para el VHB apenas nacen.

Haga su propia inspección

Advertencia: No hay directrices ni normas de control de infecciones a nivel nacional para peluquerías, barberías o salones de manicura. Para enterarse sobre las reglas en su estado, haga clic aquí:

En vez, realice su propia inspección del lugar. Busque la licencia comercial en la pared y verifique que todos los empleados tengan una. La peluquería o barbería debe estar limpia y tener buenas prácticas de higiene. Lo ideal es que haya una autoclave para esterilizar los implementos a temperaturas altas. También es eficaz la esterilización química con un germicida que cuente con la aprobación de la Agencia de Protección Ambiental si se sumergen los instrumentos en ese tipo de desinfectante por lo menos 10 minutos, según la Dirección de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos. Mejor aun, encuentre un salón que use instrumentos desechables y donde los manicuristas se pongan guantes de jebe.

Usted y su manicurista deben lavarse las manos con jabón antimicrobiano antes de que le toque las uñas. Además, se debe proporcionar a cada cliente nuevas vasijas de agua limpia con jabón para remojar las uñas. Si hay lavaderos para los pies, es necesario desinfectarlos cada vez que los use un cliente y además se debe limpiar el filtro de entrada semanalmente.

Los productos para las uñas también pueden ser nocivos. La Dirección de Salud y Seguridad Ocupacional del Departamento de Trabajo de Estados Unidos (OSHA por su sigla en inglés) advierte que no se debe usar el denominado “trío tóxico”: tolueno, formaldehído y fitalato dibutílico. Estos pueden causar daño al hígado y los riñones; enfermedades respiratorias, cáncer, defectos congénitos y daño a los órganos reproductivos, respectivamente. 

Las uñas artificiales conllevan sus propios riesgos para la salud. Contienen la sustancia metacrilato de etilo, que puede ocasionar reacciones alérgicas y asma. El contacto con la laca de cabello les da dermatitis a algunas personas debido a los perfumes e ingredientes. Asegúrese de que su salón de manicura tenga una manera de ventilar las emanaciones de los productos para el cabello y las uñas, de manera que no inhale las sustancias químicas tóxicas en el aire.

No salga sin ellos

Para protegerse a sí mismo y a los demás del contagio de enfermedades en el salón, considere tomar algunas de estas medidas:

  • Lleve su propio cortaúñas, lima y tijeras.
  • Si el salón de belleza usa una limadora eléctrica, traiga sus propias brocas.
  • Lleve un esmalte y endurecedor de uñas sin las tres sustancias nocivas (“3 free”).
  • No se afeite las piernas justo antes de ir al pedicuro. 
  • Evite que le corten la cutícula o los callos.
  • Cancele su cita para una manicura o pedicura si tiene una llaga abierta, picadura de insecto o infección de la piel.

Pregunte al personal del centro de tratamiento de hemofilia sobre las precauciones que debe tomar si tiene un trastorno hemorrágico y planea recurrir a un profesional para que le haga las uñas, le corte el pelo o lo afeite. Además, si tiene hepatitis C, fíjese de tomar medidas para no contagiar a otros en el salón.

No es necesario que se exponga a microorganismos la próxima vez que vaya a la peluquería o barbería. Tome estas medidas de seguridad.

Thu, 07 Jan 2016

After a hard week, many people head to the salon or barbershop for the works—manicure and pedicure, shave and a haircut. But this common form of therapy may not be so therapeutic after all. There may be germs afoot, from bacteria and fungi to hepatitis B virus (HBV) and hepatitis C virus (HCV). 

Before you book your next appointment, do some research on salon safety. Find out what regulations are in place in your state before you step through the door.

Sharing instruments, sharing bugs

Bacteria and fungi that thrive in moist environments can cause skin dermatitis, an itchy rash, and nail infections at beauty parlors and barbershops. Use a hand sanitizer before and after touching common areas in the salon such as chair arms, counter tops, sinks and tables.

HBV and HCV are bloodborne liver diseases that pass from one person to another. According to the US Centers for Disease Control and Prevention (CDC), one of the ways they can spread is by sharing infected razors. At its 2011 Annual Scientific Meeting in Washington, DC, the American College of Gastroenterology (ACG) released a report on a study by the Virginia Department of Health on the potential transmission of HBV and HCV at nail salons and barbershops. 

Researchers found that when instruments were reused without proper cleaning and disinfection, they could be potential sources of hepatitis infection. They transmit diseases via small droplets of blood leftover from previous clients on such items as:

  • Nail brushes and files
  • Cuticle shapers
  • Finger bowls and foot basins
  • Nail buffers and clippers
  • Scissors and razors

The CDC says that HCV can survive outside the body for at least 16 hours and up to 4 days; HBV can survive up to 7 days outside the body. Although there is no vaccine for HCV, there is one for HBV. The CDC recommends all children receive their first HBV innoculation at birth.

Inspection time

Be forewarned: There are no national guidelines or infection control regulations for nail and hair salons, and barbershops. To check your state’s regulations, click here:

Instead, conduct your own inspection of the place. Look for a business license on the wall and verify that all employees are licensed. The salon or barbershop should be clean and adopt good hygiene practices. Ideally, there should be an autoclave to heat sterilize implements. Chemical sterilization with an Environmental Protection Agency-approved germicide is also effective if the tools are immersed in this disinfectant for at least 10 minutes, says the US Food and Drug Administration (FDA). Better yet, find a salon that uses disposable instruments and where nail technicians wear rubber gloves.

You and your manicurist should wash your hands with an antimicrobial soap before your nail treatment. Further, fresh bowls of clean, soapy water should be supplied for each client’s nail soak. If there’s a foot spa, it should be disinfected between clients and the intake filter cleaned weekly.

Nail products themselves can also be harmful. The US Department of Labor’s Occupational Safety & Health Administration (OSHA) warns against the use of the so-called “toxic trio”—toluene, formaldehyde and dibutyl phthalate. This threesome can cause liver and kidney damage; respiratory illness and cancer; and birth defects and reproductive organ damage, respectively. 

But artificial nails have their own health concerns. Those containing the chemical ethyl methacrylate can trigger allergic reactions and asthma. Some people develop contact dermatitis from the perfumes and ingredients in hair spray. Make sure the nail salon has a way to vent fumes from nail and hair products, so that you’re not inhaling toxic airborne chemicals.

Don’t leave home without them

To protect yourself and others from sharing diseases at the salon, consider taking some of these steps:

  • Bring your own nail clippers, nail files and scissors.
  • If the salon uses an electric nail drill, provide your own drill bits.
  • Bring your own “3-free” nail polish and hardener.
  • Do not shave your legs immediately before a pedicure. 
  • Avoid having your cuticles cut or calluses shaved.
  • Cancel your manicure or pedicure appointment if you have an open wound, insect bite or skin infection.

Check with your hemophilia treatment center (HTC) staff to see what precautions you should take if you have a bleeding disorder and plan to get your nails professionally done or your hair and beard trimmed by a barber. Also, if you have HCV, make sure you take measures to not spread your infection to others in the shop.

Your next trip to the beauty salon or barbershop doesn’t have to be a close shave when it comes to microorganisms. Follow these safe practices and you’ll have it nailed.

Fri, 04 Dec 2015

“Meet you at the hookah lounge” sounds like a safe way to spend your college weekends or after-work downtime with friends. But do your homework on hookahs before you inhale that seductive, sweet-tasting smoke.

Hookah history

Hookahs, or water pipes, have been around since ancient Persia and India were settled. They gave people, mostly men at that time, the chance to share a relaxing experience and shoot the breeze. All that was needed were a fuel source to heat tobacco, a sweetener such as honey, a water-filled bowl and a hose to draw in the scented smoke.

Hookahs today

Nowadays, hookah bars and lounges are cropping up near college and university campuses, attached to Middle Eastern restaurants and in trendy retail areas across the US. They give teens and young adults a place to gather in groups, sharing a hookah session. Hookah sessions can last 30 minutes to upwards of an hour, with smokers choosing enticing tobacco flavors such as mint, cappuccino, chocolate, vanilla or watermelon.

The shredded tobacco leaf, called shisha, is heated by wood cinders or charcoal, carried to a bowl filled with water, and sometimes other liquids such as wine. The vaporized tobacco smoke is drawn into the user’s mouth via a rubber hose with a mouthpiece.

Prevailing myths, persistent truths

According to the American Lung Association (ALA), many users believe hookah smoking is safer than cigarette smoking. They reason that the water in the bowl and the long hose filter harmful substances. Others perceive that because the smoke isn’t inhaled directly, as with cigarettes, that it’s safer and not addictive.

However, smoker beware. Research indicates that hookah smoke and its heat source can be hazardous to your health. According to the US Centers for Disease Control and Prevention (CDC), charcoal used to heat the tobacco can release into the air tar, carbon monoxide and metals and cancer-causing chemicals at high rates. Further, the shisha and its smoke contain toxins that are known cancer-causing agents in the bladder, lungs and mouth.

The vaporized smoke you inhale also has significant amounts of nicotine, according to the ALA. Levels of nicotine, the addiction-causing agent in tobacco, register 250% higher in the blood of hookah smokers after only one 40-45-minute session.

Plus, smoke volume is an issue. During a one-hour hookah session an average smoker puffs 200 times, vs. 20 times for a cigarette. The CDC says the difference is 90,000 ml of smoke from a water pipe compared to 500–600 ml for a cigarette. Your exposure to carcinogens is much higher with hookahs because of the time factor—45 minutes vs. 5-10 minutes to smoke a cigarette, the CDC adds.

The social aspect of hookah smoking also is risky. Sharing the hookah mouthpiece makes you vulnerable to communicable viruses, such as hepatitis and herpes, and tuberculosis, says the ALA.

So, the next time somebody invites you to that popular hookah lounge near campus, you might want to suggest a karaoke club or all-night diner instead.

Wed, 18 Nov 2015

In each issue of HemAware, we spotlight people in the bleeding disorders commu­nity. Here, we talk with ­Justin ­McClanahan, a 29-year-old from Roch­ester, Minnesota, about his involvement with the Rochester Mustangs, a sled hock­ey team. Justin has severe hemophilia A.

How does sled hockey differ from regular hockey?

It’s adaptive hockey. So you sit in what’s called a sled, with two blades in the back and a rubber guide in the front. You have two shortened sticks, which have ice picks on one end and regular hockey sticks on the other end. You use the ends with the picks to propel yourself and the other ends for shooting and puck handling.

How did you get involved with the Rochester Mustangs?

I grew up as an athletic kid and was on a basketball team when I was around 11 or 12. But because I had so much joint damage from early bleeds, I really wasn’t able to play team sports after that. Seven years ago, I had my right knee replaced, and last December I had my left ankle fused. I felt like I was never going to be able to find something to play until a buddy of mine who plays in an amateur adult league picked up a flyer for the Rochester Mustangs and gave it to me. Two weeks later I went to their board meeting, and two weeks after that I was learning how to play. 

Tell us about the players on your team.

We have 11 players on the team, all with some sort of disability. We have several players with spinal cord injuries, who are paralyzed from the waist down. The youngest player on our team is 9 years old and he lost his legs in an accident. And then there’s me—left ankle fusion, right ankle replacement and severe hemophilia.

Why do you believe that participating in a sport like sled hockey is important for people with disabilities?

Everyone on the team has his own unique story about why he’s in that sled, and they’re all stories about having something being taken from you. When I’m playing, I feel like I’m taking something back that my ­disability has robbed me of. That’s the great thing about team sports, especially when you have a disability. It gives you back that feeling of ­control. When we’re on the ice, everyone is equal. Everyone is just part of the team.

How are you getting the word out about this new league?

We’re going to be playing a few exhibition games against teams with able-bodied players who will be using sleds. We’re excited about one in February, where we’ll play against local celebrities, like radio hosts and the chief of police. I’ve started Facebook and Twitter accounts for the Rochester Mustangs to try to raise our profile. I’m going to school for public relations, so I’m trying to use the skills I’m learning in school to help raise the profile of the team. Hopefully, people who may have felt that they could never play a team sport can find us and join.

Why do you feel it’s important for people with bleeding disorders to participate in sports?

I was born before prophylaxis became standard treatment for kids, so I didn’t start it until I was about 6 years old. By that point, I had already developed arthritis in my joints. But there are so many kids now who, because of good products and prophy, have no reason not to find a safe way to be active. I never wanted to let hemophilia run my life. By keeping active and keeping your muscles and joints strong, you can be in charge of your own life, rather than letting hemophilia dictate what you can do.


The National Hemophilia Foundation is dedicated to finding better treatments and cures for inheritable bleeding disorders and to preventing the complications of these disorders through education, advocacy and research.

Your support enables us to fund vital research and provide key educational programs and public policy initiatives to help people with bleeding disorders such as hemophilia and von Willebrand disease.

RESEARCH

  • NHF Career Development Awards promote research endeavors of established investigators and are awarded to scientists conducting basic, pre-clinical and clinical research. NHF has granted 23 Awards since 2000.
  • NHF/Baxter Clinical Fellowships exclusively sponsored by Baxter Bioscience is provided to physicians who are interested in the sub-specialty of bleeding disorders treatment. 24 fellowships have been awarded since 2003 and will provide the future of physicians caring for people with hemophilia.
  • Judith Graham Pool Postdoctoral Fellowships are awarded to scientists who have recently completed a doctoral, postdoctoral or residency training program. Their research is focused on biochemical and genetic aspects of bleeding disorders and provides funding to ensure the interest and future of researchers in bleeding disorders. 76 researchers have been awarded fellowships since 1972.

ADVOCACY

  • The state advocacy team has participated on various panels aimed at educating consumers and providers about the Affordable Care Act (ACA) and how it may impact those with bleeding disorders. These trainings reached consumers in more than 15 states, including but not limited to Indiana, Nebraska, Idaho, South Carolina, Texas, Florida, Washington & Oklahoma.
  • The NHF Insurance & Reimbursement Conference is designed to educate social workers and key insurance advocates about issues surrounding insurance and reimbursement in both the private and public payer markets. More than 55 participants attended this conference in 2011.
  • The state advocacy team created a "Personal Health Insurance Toolkit" designed to assist consumers in evaluating their health insurance options. The toolkit is comprised of a glossary of health care terms, Health Plan Comparison Guide, Health Plan Comparison Worksheet and a Personal Health Stat Sheet. The toolkit was rolled out to NHF chapter leaders at a series of regional trainings. 48 chapters were provided with training on the use of the toolkit.
 

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