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National Hemophilia Foundation
The National Hemophilia Foundation is dedicated to finding better treatments and cures for inheritable bleeding disorders through education, advocacy and research.
Telephone: 212-328-3700
http://www.hemophilia.org

CFC Code: 12002
IRS EIN Number: 13-5641857
AFR: 15.9% What's this?

Dr Metz

As a physician, Dr. Richard Metz knows what it's like to be in a difficult situation. Yes, Michael, his son has hemophilia. Dr. Metz has witnessed firsthand the issues — medical and logistical — that come with the disease.

Yes, he's served on National Hemophilia Foundation board. He's seen the struggles and the triumphs of promoting interest in a condition that the public doesn't understand, or want to understand.





Fri, 01 Aug 2014

El dolor que causa la ruptura del apéndice casi no tiene paralelo. Pero las mujeres que sufrieron la ruptura de un quiste ovárico dicen que es muy parecido. “No podía caminar ni apoyar la pierna derecha porque el dolor era tan agudo”, dijo Sarah Fey, de 38 años, quien tiene la enfermedad de von Willebrand (VWD por sus siglas en inglés) de tipo 1. “Pensé que quizá tenía apendicitis”, dijo la coordinadora de proyectos de Gilbert, Arizona.

He allí el problema: la confusión sobre quistes ováricos y sus complicaciones. Las mujeres con trastornos de sangrado deben saber si son susceptibles a quistes ováricos y cómo enfrentarlos.

Obstáculos para la ovulación

Todos los meses, el cuerpo se prepara para el embarazo formando un folículo, un pequeño saco lleno de líquido alrededor del óvulo. Normalmente el folículo se rompe, libera el óvulo y luego se disuelve. Sin embargo, si el folículo no se abre o disuelve, se forma un quiste. A medida que se acumula líquido en este, el quiste folicular o funcional crece. Según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (US Centers for Disease Control and Prevention o CDC), los quistes ováricos son comunes durante los años de fertilidad. La mayoría desaparece sin problema alguno.

Pero la situación es distinta en mujeres con trastornos de sangrado, afirmó la Dra. Andra H. James, ginecóloga-obstetra de la Facultad de Medicina de la Universidad de Virginia en Charlottesville. Eso se debe a que ellas pueden sangrar incluso durante la ovulación normal, cuando se libera el óvulo del saco folicular. Y el sangrado puede ser considerable. “Corren peligro de quistes ováricos hemorrágicos”, indicó James. “Pueden sangrar dentro del propio folículo y el abdomen”.

Tras ir a la sala de urgencias hace seis años, Brooke Connell, de 31 años, descubrió que es propensa a los quistes ováricos. “Tuve un quiste ovárico hemorrágico que reventó”, dijo la especialista en relaciones públicas y mercadeo de Kansas City, Missouri. “Cuando me hicieron una ecografía, podían ver sangre alrededor de este”.

Connell, quien tiene VWD de tipo III, recibió un diagnóstico de síndrome de ovario poliquístico, la incapacidad de producir folículos maduros. A fin de salir embarazada, se hizo tratamientos para la infertilidad. “Durante varios ciclos tuvimos que suspender los medicamentos que estimulan los ovarios a que produzcan más óvulos debido a que tenía quistes grandes en un ovario o ambos”, afirmó Connell.

Los quistes ováricos también se presentan en mujeres con otros trastornos de sangrado, como hemofilia, deficiencias de factor poco comunes y defectos de plaquetas.

Síntomas sutiles y graves

Es fácil pasar por alto los síntomas leves de quistes ováricos. Por ejemplo, se puede suponer incorrectamente que el dolor de estómago, la hinchazón y un dolor constante en la espalda se deben al síndrome premenstrual. Fey tuvo esos síntomas en el 2013. Uno de los indicios fue presión en el abdomen. “Me sentía llena incluso cuando tenía hambre”, recordó. Atribuyó la necesidad de orinar de noche a su edad. Pero el mayor volumen de sangre durante la menstruación hizo que consultara con su médico. “En el otoño, una ecografía detectó quistes en ambos lados”, dijo.

Cuanto más grande el quiste, más dolor se siente, afirmó James. Cuando tienen de 5–10 cm (2–4 pulgadas), pueden comenzar a causar problemas. El de Connell tenía 6 cm (2 1/3 pulgadas) cuando reventó. Los quistes que revientan pueden causar sangrado interno, que a veces va acompañado por dolor intenso. “Los quistes muy grandes pueden hacer que el ovario se retuerza, pero eso es en casos extremos”, afirmó James. Esta torsión del ovario puede interrumpir la circulación, lo que produce infertilidad permanente.

Factores de tratamiento

El tratamiento de quistes ováricos depende de varios factores. Si son pequeños y asintomáticos, pueden desaparecer por sí solos en aproximadamente tres meses. Por más que Fey tiene actualmente quistes en ambos ovarios, no le causan ansiedad. “No están llenos de líquido, por lo que no son causa de preocupación en este momento”, dijo.

A veces se requieren medidas conservadoras cuando la paciente tiene quistes ováricos hemorrágicos. “Tratamos de corregir el problema subyacente de sangrado y observar a la paciente muy de cerca en el hospital hasta que los síntomas mejoran”, dijo James. Pero en otras ocasiones, se requiere cirugía para extraer un quiste u ovario dañado, particularmente ante dolor agudo o mucho sangrado.

Los anticonceptivos pueden prevenir que se formen quistes ováricos al inhibir la ovulación. Las pastillas que combinan progesterona y estrógeno en una misma dosis (monofásicas), las inyecciones de Depo-Provera y los implantes subdérmicos que contienen la hormona etonogestrel son eficaces. “Solo estos métodos protegen a las mujeres de quistes ováricos hemorrágicos”, indicó James. Sin embargo, no funcionan las pastillas con solo progestina ni los dispositivos intrauterinos con levonorgestrel, que a menudo se les receta a las mujeres con trastornos de sangrado que tienen menorragia (mucho flujo menstrual), agregó.

Mayor difusión

Lo más probable es que en la mayoría de los casos, las mujeres no estén muy familiarizadas con los quistes ováricos. “Mi mamá tenía VWD leve pero nunca tuvo quistes”, indicó Connell. Gran parte de su información y apoyo proviene de su centro de tratamiento de la hemofilia. “Siempre estoy en contacto con mi enfermera en el centro de tratamiento, por lo que si en algún momento tengo problemas, simplemente la llamo”, dijo. “Ha sido una bendición cuando se trata de comunicarme con mis otros médicos sobre el plan para mí o cuándo debo medicarme”.

Los proveedores de atención médica también deben informarse sobre el riesgo de quistes ováricos hemorrágicos en mujeres con trastornes de sangrado. “Hemos diseminado información sobre esto en la última década, por lo que están más informados al respecto”, aseguró James. Las pacientes también pueden tomar la iniciativa. “Incluso de adolescentes, las mujeres deben iniciar esta conversación”.

Thu, 24 Jul 2014

Las personas con trastornos hemorrágicos e infección crónica con el virus de hepatitis C (VHC) saben que la inyección semanal regular de interferón y la pastilla diaria de ribavirina pueden ser extenuantes. Durante el régimen típico de 48 semanas, los pacientes tienen una variedad de efectos secundarios, lo que incluye síntomas similares a la gripe. Incluso después de aguantar todo eso, solo en 50% de los casos se elimina el virus.

Serán muy bienvenidos los medicamentos orales con efectos secundarios más leves y que se puedan tomar durante periodos más cortos. Varios de esos medicamentos se encuentran en las fases finales de las pruebas clínicas o esperan aprobación de la Dirección de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés). El objetivo de tratamientos futuros para el VHC será encontrar la combinación adecuada de medicamentos —lo ideal sería una sola pastilla— sin interferón, que es conocido por sus problemáticos efectos secundarios.

A fines del 2013, la FDA aprobó dos medicamentos que ofrecen esperanza a los pacientes: Sovaldi™ (sofosbuvir), fabricado por Gilead, y Olysio™ (simeprevir), fabricado por Janssen Pharmaceutica. Estos tratamientos están recibiendo elogios debido a su alta tasa de curación —80% a 100%— y su eficacia en pacientes en los que se dificulta el tratamiento.

Ambos fármacos son antivirales de acción directa que alteran proteínas esenciales que el VHC usa para multiplicarse. Sovaldi es un inhibidor de polimerasa. Impide que la enzima polimerasa dé instrucciones para que se produzcan copias de los componentes del VHC. Olysio es un inhibidor de proteasa. Impide que la enzima proteasa divida una larga proteína en las unidades funcionales más pequeñas que el VHC necesita para multiplicarse.

Sovaldi

En las pruebas clínicas, Sovaldi fue eficaz en personas que no pueden tolerar el interferón. El tratamiento fue exitoso en pacientes con cuatro de los principales genotipos o cepas del VHC: 1, 2, 3 y 4. Además, ha recibido aprobación de la FDA para pacientes con cáncer del hígado que están a la espera de un trasplante de hígado y para quienes están infectados con el VHC y el VIH a la vez. Según el genotipo y la experiencia del paciente con medicamentos para el VHC, el tratamiento con Sovaldi en combinación con solamente ribavirina o con una combinación de interferón/ribavirina debe durar 12 o 24 semanas, de un cuarto a la mitad del tiempo que se requiere con el régimen estándar previo de interferón/ribavirina. Cuando se tomó solo con ribavirina, los efectos secundarios comunes fueron dolor de cabeza y fatiga. Cuando los pacientes lo tomaron con interferón/ribavirina, además tuvieron náuseas, insomnio y anemia.

Olysio

Se ha aprobado el uso de Olysio en combinación con interferón/ribavirina en pacientes con el genotipo 1 del VHC. Se puede tomar durante 12, 24 o 36 semanas, según la experiencia del paciente con otros tratamientos para el VHC. Su uso es seguro en pacientes con enfermedad hepática compensada, lo que incluye cirrosis. Los efectos secundarios reportados incluyeron erupción y fotosensibilidad (mayor riesgo de quemadura de sol).

Thu, 29 May 2014

Adiós a los juegos de mesa. Llegaron los juegos de iPad y iPhone. Casi 75% de los niños menores de nueve años han usado un dispositivo móvil para actividades con medios de comunicación, como juegos, videos o aplicaciones, según un informe reciente de Common Sense Media, organización de presión sin fines de lucro.

Ahora puede aprovechar ese tiempo que sus hijos pasan ante una pantalla para que aprendan. Hoy en día, las aplicaciones pueden ayudar a que los niños progresen en todo, desde contar hasta leer. Pero controle el uso de aplicaciones. No permita que los niños menores de dos años usen dispositivos mediáticos. Además, limite el tiempo que pasan los niños mayores ante una pantalla a un máximo de dos horas al día, aconseja el Colegio de Pediatría de Estados Unidos. Este informa que existe una conexión entre tiempo excesivo ante una pantalla y los problemas de conducta e irregularidades del sueño. Por lo tanto, esté atento al reloj mientras sus hijos prueban estos divertidos juegos que a la vez educan.

Barefoot World Atlas

Aquí sus hijos aprenden sobre aproximadamente 100 temas, entre ellos animales, pasatiempos e incluso datos sobre diferentes culturas y costumbres. Los niños exploran el colorido globo terrestre de la aplicación al hacerlo rotar y agrandar la imagen de todo aquello que les parezca interesante. Pueden analizar fotos, oír descripciones de lo que ven y practicar lectura. Edades: 6+; $4.99.

Bugs and Numbers

Los animalejos ayudan con la aritmética a niños de edad preescolar a primaria. Los juegos tienen de fondo lugares que les pueden gustar a los insectos, como un hotel, una cafetería e incluso el circo. Los niños aprenden sobre fracciones con hormigas que cargan cajas de pizza. Los niños aprenden a contar dinero con un divertido videojuego. Los usuarios más pequeños pueden comenzar con juegos que los ayudan a identificar los números; los niños de primaria pueden hacer mediciones y dar la hora. Edades: 4+; $2.99.

Fri, 23 May 2014

In each issue of HemAware, we spotlight people in the bleeding disorders community. Here, we talk to Logan Eastburn-Hidalgo, 12, from Yardley, Pennsylvania. He was part of a team that broke the Pennsylvania YMCA State Swimming Championship record for freestyle relay in March 2014. He has moderate hemophilia A and type 1 von Willebrand disease.

When did you first develop an interest in swimming?

I have been in the pool at a local YMCA since I was 6 months old. Later on, my hematologist told me that swimming was the best sport for me because it would put less stress on my joints than those that involve running. This was especially important because I have had several bleeds in my ankles and knees. I took swimming classes until I turned 8 years old, when I joined a team, and I started competing when I was 10.

How often do you train, and what’s involved?

I practice three or four times a week for about two hours per day. We usually swim medium-distance sets [five 100-yard sets of individual medley, or freestyle, or freestyle and backstroke]. For warmup, we usually swim a couple of 400- or 500-yard freestyle sets, or a five-minute loose kick with a board. Each practice totals approximately 3,000 yards.

How do you think swimming has affected your bleeding disorder?

Swimming has made my hemophilia easier to manage because it strengthens my muscles and keeps me thin, which reduces the amount of pressure on my joints. Since I started swimming competitively, I have not had any major joint bleeds.

Do others on your team know you have a bleeding disorder?

None of the others on my team know, just because the subject has never come up. My coaches are aware of it, because my parents told them, but I don’t think they told anyone else. When we have practices on dry land, such as running and stretching exercises, I usually take it easy, and my coaches are fine with that.

How did you feel when your team broke the YMCA state record?

When I realized that my team had broken the Pennsylvania YMCA state record for the 200 freestyle relay, I felt that I had made a huge accomplishment. I was glad that my coaches had trained me and the rest of the Tri-Hampton YMCA 11–12 boys relay team so efficiently. I also felt that I could have pushed myself a little bit harder in order to bring our time even lower. We’ll try again in the long course season that begins in April and runs through August.

Some parents are worried about their kids with bleeding disorders participating in sports because of bleeds. What would you say to a kid who wants to swim like you do?

I can understand why some parents might be worried about sports, because I had an ankle bleed from running during a T-ball game when I was 5, and that was the last time I ever played. I’ve never had any joint bleeds as a result of swimming, possibly because I do my prophylaxis on Tuesdays, Thursdays and Saturdays before I train. Swimming also helps me maintain my weight, and I know that this will place a lot less strain on my joints. For a kid with hemophilia who wants to swim, I would say, “Get in the pool!”

Do you know an interesting individual we should profile in a ­future ­issue of HemAware? E-mail: january.payne@mcmurrytmg.com.

Fri, 23 May 2014

To be a successful advocate, you need key tools at your disposal, such as a way to voice your opinion clearly, as well as arguments and counter-arguments­. And, most important, you need access to people who can help you implement the changes you’re asking for.

Washington Days, the National Hemophilia Foundation’s (NHF’s) annual advocacy event, gives its attendees these very tools. This year’s meeting, which took place February 26–28 in Washington, DC, offered advocacy training and a full day of Capitol Hill visits, followed by a half-day workshop on state issues.

More than 300 members of the bleeding disorders community from 43 states gathered that Wednesday night for two training sessions: one for first-time attendees about what to expect and how to prepare for a meeting with legislators and another for all attendees, which offered in-depth coverage of the issues people would discuss at the following day’s meetings on the Hill.

The issues community advocates asked representatives to support were the Patients’ Access to Treatments Act of 2013 (H.R. 460). They also asked legislators to continue supporting federally funded hemophilia programs through the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) and the Health Resources and Services Administration (HRSA) Maternal and Child Health Bureau.


William Addison explains to Sen.
Susan Collins (R-ME) how he
treats his bleeding ­disorder as
Jill Packard and Cabe, David
and Grace Addison observe.

Advocates stressed the importance of hemophilia treatment centers (HTCs) in the lives of people with bleeding disorders. Although the money that federal hemophilia programs receive is a tiny part of the overall budgets of the CDC and HRSA, these agencies’ budgets are cut nearly every year.

Nikole Scappe, from Coraopolis, Pennsylvania, told legislators firsthand what her HTC means to her. As an athletic child, she was treated for recurrent hairline fractures in her bones. “I think I had about 16 casts before I turned 13,” she says. “They assumed they were fractures because of the swelling.” After her mother sought an explanation for her own constant bruising, both she and Nikole were diagnosed with severe type I von Willebrand disease.

Being diagnosed and treated at her HTC made all the difference in Scappe’s life. She shared with her representatives the story of her hematologist looking at her old X-rays and telling her that none of them indicated fractures. Instead, the swelling was a result of bleeding. Advocacy training and being able to listen to “veterans” in her group made Scappe more confident as a first-time attendee.


NHF surprised David Cavenaugh
with the Community Champion
Award during training on
Wednesday, in recognition
of his years of advocacy for
the bleeding disorders community.

The Patients’ Access to Treatments Act of 2013, introduced by Reps. David McKinley (R-WV) and Lois Capps (D-CA), would bar insurance companies from designating specific medications as tier IV drugs. Most commercial health insurance companies separate drugs into tiers: tier I for generics, tier II for name brands and tier III for name-brand drugs not included in their formularies. Some insurers have created a tier IV for costly drugs, including biologics such as clotting factor. They require patients to pay co-insurance­—a percentage of the medication’s cost—rather than a flat co-pay. These co-insurance payments can range from 25% to 33% of the total cost of the drug, putting payment beyond the reach of most people.

Advocates at Washington Days asked their representatives to co-sign H.R. 460. When meeting with a senator, they asked him or her to consider introducing a companion bill in the Senate. After the NHF Hill day, five more representatives signed on to the bill, bringing the total to 94.


Rep. Lois Capps (D-CA) spoke
to the advocates Thursday,
emphasizing the importance of
telling their personal stories. For
her efforts on H.R. 460, she
received the Dr. L. Michael Kuhn
Award from Val D. Bias, NHF CEO.

“We want to make sure our people are as prepared as possible when they meet with their legislators,” says Michelle Rice, NHF’s director of public policy. Many of the issues the bleeding disorders community has advocated for in the past have been realized, including the passage of the Ricky Ray Act and the elimination of lifetime caps. With proper tools, the bleeding disorders community is proving to be a group of powerful advocates.


The National Hemophilia Foundation is dedicated to finding better treatments and cures for inheritable bleeding disorders and to preventing the complications of these disorders through education, advocacy and research.

Your support enables us to fund vital research and provide key educational programs and public policy initiatives to help people with bleeding disorders such as hemophilia and von Willebrand disease.

RESEARCH

  • NHF Career Development Awards promote research endeavors of established investigators and are awarded to scientists conducting basic, pre-clinical and clinical research. NHF has granted 23 Awards since 2000.
  • NHF/Baxter Clinical Fellowships exclusively sponsored by Baxter Bioscience is provided to physicians who are interested in the sub-specialty of bleeding disorders treatment. 24 fellowships have been awarded since 2003 and will provide the future of physicians caring for people with hemophilia.
  • Judith Graham Pool Postdoctoral Fellowships are awarded to scientists who have recently completed a doctoral, postdoctoral or residency training program. Their research is focused on biochemical and genetic aspects of bleeding disorders and provides funding to ensure the interest and future of researchers in bleeding disorders. 76 researchers have been awarded fellowships since 1972.

ADVOCACY

  • The state advocacy team has participated on various panels aimed at educating consumers and providers about the Affordable Care Act (ACA) and how it may impact those with bleeding disorders. These trainings reached consumers in more than 15 states, including but not limited to Indiana, Nebraska, Idaho, South Carolina, Texas, Florida, Washington & Oklahoma.
  • The NHF Insurance & Reimbursement Conference is designed to educate social workers and key insurance advocates about issues surrounding insurance and reimbursement in both the private and public payer markets. More than 55 participants attended this conference in 2011.
  • The state advocacy team created a "Personal Health Insurance Toolkit" designed to assist consumers in evaluating their health insurance options. The toolkit is comprised of a glossary of health care terms, Health Plan Comparison Guide, Health Plan Comparison Worksheet and a Personal Health Stat Sheet. The toolkit was rolled out to NHF chapter leaders at a series of regional trainings. 48 chapters were provided with training on the use of the toolkit.
 

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